Kasia Kowalska zaśpiewa dla dzieci z dystrofią. Koncert charytatywny już 14 października

Czytaj dalej
Fot. Wojciech Wojtkielewicz
Agata Sawczenko

Kasia Kowalska zaśpiewa dla dzieci z dystrofią. Koncert charytatywny już 14 października

Agata Sawczenko

Ekipa kliniki rehabilitacji w trakcie badań nad stosowaniem leku w innych przypadkach, zauważyła, że dzieci z dystrofią, gdy go dostają, zaczynają lepiej funkcjonować. Jeżeli nie mogły podnosić rączki do góry, to zaczynają ją podnosić, jeżeli jeździły na wózku z obsługą innych osób, to po terapii są w stanie same wózek obsługiwać. Jeśli nie chodziły, to zaczynają troszeczke chodzić. Oczywiście oprócz tego leku, jest jeszcze rehabilitacja. Tyle tylko, że ten lek podawać trzeba kilka razy do roku. I trzeba za niego zapłacić, bo nie jest refundowany. Nie wszyscy rodzice mają możliwość pokrycia kosztów terapii. Dlatego zbieramy pieniądze - mówi prof. Elżbieta Krajewska-Kułak ze Stowarzyszenia Pro Salute

Kasia Kowalska już za tydzień zaśpiewa w Białymstoku!

Tak, 14 października o godz. 19 w Operze i Filharmonii Podlaskiej przy ul. Odeskiej. Bilety są już dostępne na stronie internetowej i w kasie opery. Nie wszystkie jeszcze są sprzedane, ale uprzedzam, że z dnia na dzień ich ubywa.

To dobrze! Bo to koncert w szczytnym celu.

Tak, Kasia Kowalska ze swoim zespołem da charytatywnie koncert, z którego dochód przeznaczymy na pomoc dzieciom z dystrofią mięśniową. To podopieczni kliniki rehabilitacji dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, ale i także naszymi 0 stowarzyszenia Pro Salute. Tych naszych podopiecznych cały czas przybywa. Pod opieką mamy już 34 dzieciaczków.

Jaka pomoc jest im potrzebna?

Ten koncert został zorganizowany, by zrefundować im i ich rodzicom koszty terapii. To nie jest niestety terapia przyczynowa, ale objawowa. Jednak poprawia funkcjonowanie tych dzieci w codziennym życiu, dając szanse na bardziej aktywne życie. A przykładem tego będzie na koncercie nasz podopieczny Krystian Loka, który przed występem Kasi Kowalskiej wystąpi ze swoim zespołem. Przyjeżdżają do nas z Wieruszowa. Po to, by pokazać, że leczenie, które proponuje klinika rehabilitacji, jest skuteczne. Że jeśli u tych dzieci z dystrofią wdroży się leczenie nawet objawowe, to mają szanse pokazać swój potencjał, rozwijać pasje. Ale to nie koniec niespodzianek. Będzie jeszcze kilka. O tym, że na koniec zaplanowaliśmy występ Huberta Ratnickiego, nie wie nawet Kasia Kowalska. Mam nadzieję, że nie przeczyta teraz białostockiej gazety. Bo Hubert to brat jednego z naszych białostockich podopiecznych. W przyszły poniedziałek ma zaśpiewać jedną z piosenek Kasi, specjalnie zadedykowaną dla niej i dla jego chorego brata, który ma być na widowni. Będą też aukcje obrazów, losowanie upominków, vouchery na pobyty w hotelach, spa, na kolację. No ale największą atrakcją będzie przecież sama Kasia Kowalska.

Jak udało się Wam ją namówić na przyjazd do Białegostoku?

Przyznam się, że to nie moja zasługa, tylko docenta Mateusza Cybulskiego, który w naszym stowarzyszeniu zajmuje się stroną koncertową. Mało tego, pani Kasia nagrała nawet dla nas filmy promujące koncert. Można je obejrzeć na naszym profilu na facebooku. No i jest podobno przemiłą osobą. Ma bardzo dużą grupę fanów, którzy na ten nasz białostocki koncert przyjeżdżają z całej Polski. To na pewno ją ucieszy. A nam - pomoże w zdobyciu dodatkowych pieniędzy na pomoc dla naszych podopiecznych.

No właśnie, proszę o nich opowiedzieć.

To wspaniali młodzi ludzie. Dystrofia mięśniowa rozwija się przede wszystkim u chłopców i polega na stopniowym zaniku mięśni, a to upośledza normalne funkcjonowanie wszystkich układów, łącznie z oddechowym i krążeniowym. Te dzieci na początku funkcjonują normalnie, a w miarę rozwoju choroby poszczególne partie mięśni przestają odpowiednio funkcjonować. Te dzieci przestają chodzić, przestają się ruszać, muszą siadać na wózek, który na początku same popychają, a z czasem muszą nawet w tym mieć pomoc. To choroba, gdzie nie ma leczenia przyczynowego. Nie znalazł się jeszcze nikt, kto znalazłby cudowny lek na wyleczenie tych dzieci i danie im szansy, by mogły normalnie żyć. Są przypadki, że z tą chorobą życia 30-latkowie, ale średnia życia to jest około 15-18 lat. Więc proszę sobie wyobrazić, jakie to jest piętno dla rodziców, gdzie każdy dzień to jest walka o życie tego dziecka i cieszenie się każdą sekundą spędzoną razem. Bo nie wiadomo, w którym momencie mięśnie odmówią posłuszeństwa.

Ale pani mąż, profesor Wojciech Kułak, szef kliniki rehabilitacji UDSK, znalazł sposób, by pomóc tym dzieciom.

Ekipa kliniki rehabilitacji w trakcie badań nad stosowaniem leku w innych przypadkach, zauważyła, że dzieci z dystrofią, gdy go dostają, zaczynają lepiej funkcjonować. Jeżeli nie mogły podnosić rączki do góry, to zaczynają ją podnosić, jeżeli jeździły na wózku z obsługą innych osób, to po terapii są w stanie same wózek obsługiwać. Jeśli nie chodziły, to zaczynają troszeczke chodzić. Oczywiście oprócz tego leku, jest jeszcze rehabilitacja. Tyle tylko, że ten lek podawać trzeba kilka razy do roku. I trzeba za niego zapłacić, bo nie jest refundowany. Nie wszyscy rodzice mają możliwość pokrycia kosztów terapii. Dlatego zbieramy pieniądze.

Agata Sawczenko

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.expressilustrowany.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.