4-letni Filipek z Łodzi walczy z... alzheimerem!

Czytaj dalej
Fot. Liliana Bogusiak - Jóźwiak
Liliana Bogusiak-Jóźwiak

4-letni Filipek z Łodzi walczy z... alzheimerem!

Liliana Bogusiak-Jóźwiak

Choroba Niemanna-Picka zwana dziecięcym alzheimerem należy do tak zwanych chorób rzadkich. Jest chorobą metaboliczną. W Polsce choruje na nią 30 osób.

W przebiegu choroby szkodliwe ilości tłustej substancji (lipidy) gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i mózgu. W zależności od typu choroby (są A, B, C i D) różne są rokowania długości życia pacjenta. Najstarszy z tą chorobą w Polsce ma 37 lat. Aby dziecko zachorowało oboje rodzice muszą być posiadaczami nieprawidłowych genów. Ryzyko wystąpienia tego schorzenia wynosi wtedy 1 do 4.

Filipek, 4-latek z Wi-dzewa i jego 12-tygodniowa siostrzyczka Milenka, są jedynymi dziećmi w Łodzi, którzy mają zdiagnozowaną rzadką i śmie-rtelną chorobę, tzw. dziecięcego alzheimera. Jedynym lekiem, który może zahamować postęp choroby u chłopczyka jest preparat Zavesca. Opakowanie wystarczające na miesięczną kurację kosztuje... 25 tys. zł i jest nie refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Ministerstwo Zdrowia, do którego zwróciliśmy się z prośbą o pomoc, odmówiło nam refundacji leku - opowiada Klaudia Malinowska, mama Filipka i Milenki. - Twierdzą, że nie ma wystarczających dowodów na to, że lek jest skuteczny. A przecież stosuje się go w tej chorobie u dzieci we wszystkich krajach Unii Europejskiej, poza Polską i Albanią.

O tym, na co choruje ich sy-nek, rodzice Filipka dowiedzieli się w ubiegłym roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wcześniej lekarze w Łodzi nie potrafili powiedzieć, dlaczego chłopczyk ma powiększoną śledzionę (typowy objaw choroby Niemanna-Picka), dlaczego gdy śmieje się, to upada, jest spokojniejszy niż jego rówieśnicy. Wydawało się im, że „ten typ tak ma”. Filipek przecież ładnie mówił, sam jadł, wcześnie zaczął siadać na nocnik. Badania genetyczne, jakie miała pani Klaudia będąc w ciąży, również nie dały powodu do niepokoju.

- Lekarz w Warszawie po bardzo szczegółowych badaniach genetycznych, jakim poddano Filipka, powiedział nam, że choroby syna się nie leczy się i medycyna nie ma nam nic do zaoferowania - wspomina pani Klaudia. - Odbieraliśmy ze szpitala 3-letnie dziecko z wyrokiem śmierci, ale nikt nie potrafił nam powiedzieć, co mamy robić dalej. Nie wiemy, co się może wydarzyć. Dzieci z tą chorobą często się krztuszą, dławią, a ponieważ przełykanie sprawia im ból przestają jeść, pić i zagładzają się na śmierć - dodaje.

Po pierwszych przepłakanych dniach kolejne wcale nie były - jak mówi pani Klaudia - łatwiejsze. Postanowili, że będą zbierać pieniądze na lek Zavesca, który może powstrzymać postępy choroby. Dla Filipka pieniądze zbierać mają fundacje You Can Help oraz Zdążyć z Pomocą. Jego mama apeluje o pomoc na swoim profilu na portalu społecznościowym. Pomagają przyjaciele, a aptekarz już obiecał, że lek sprzeda im bez marży, po 23,5 tys. zł za opakowanie. Nim jednak rodzice zaczną podawać Filipkowi lek, który nie powinien być odstawiany, chcą mieć zabezpieczone najbliższe cztery miesiące kuracji.

Milenka, siostra Filipka, po urodzeniu miała wykonane wszystkie badania genetyczne i wiadomo, że ma tę samą rzadką chorobę, co brat. Rodzice mają nadzieję, że u niej choroba objawi się znacznie później. Być może wtedy, gdy dostępne będą leki ratujące życie takich dzieci jak ona i Filip.

Liliana Bogusiak-Jóźwiak

W związku z ciszą wyborczą komentarze zostały wyłączone, zapraszamy z powrotem w niedzielę wieczorem.

plus.expressilustrowany.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.